Jetzt
im Augenblick sein!

Meine Bilder sind Rückzugsort, Verweilen und Aufbruch zu Meditation und Gelassenheit. Mein Sohn hat mir die Chance gegeben, mit einem neuen Blick jeden Moment des Lebens zu genießen. 

Besonders, anders, nicht angepasst, immer in Bewegung und dank Autismus, FASD und Tourette ist jeder Tag ein Abenteuer. Wir wissen nie, wie der Tag wird, was der nächste Moment bringt.

 

Planungen werden minütlich geändert, wenn man mit diesen Flow mitgeht, erlebt man Unglaubliches, wird kreativ, impulsiv und braucht auch einen Raum, um einfach wieder man selbst zu sein. 

Wir haben unseren Weg damit gefunden, ich im Malen, mein Mann im Schreiben und unser Sohn ist der Stubensturm, der uns aufmischt, zum Lachen und Weinen bringt und damit Kreativität freisetzt. 

Hier bekommt Ihr einen Eindruck von unserem Alltag.

950A3002_ret_edited.jpg

Begleitet uns durch ein paar spannende tage-hier findet ihr meine eindrücke aus dem leben mit einem kind mit Superkräften.

Xerox Scan_28062021154216_edited_edited.jpg
IMG_20210713_153227_edited.png


Wir gehen normalerweise nicht ins Museum.

 

Warum?

Weil uns immer Tourette, Autismus, ADHS, FASD und eine gestörte Impulskontrolle begleiten. Das ist Fiete, unser Sohn, er hat Superkräfte und bringt uns zum Lachen und Weinen, fordert uns heraus und zeigt uns, wie seine Welt aussieht.


Begleitet uns heute ins Panzermuseum. Seit zwanzig Jahren fahren wir auf dem Weg zu Oma und Opa immer wieder an dem Schild vorbei, das zum Museum weist. Ihr wisst schon, auf der A7 von Hamburg nach Hannover. Panzermuseum wir kommen.


Am Eingang zahlen wir weniger, denn wir haben diesen Superheldenausweis, der uns den Eintritt vergünstigt. Ich bin gespannt, freue mich auf ein neues Abenteuer und bin auch nervös. Zum Glück haben wir Corona und alle tragen Masken, da wird man nicht so gut verstanden.


Erster Panzer und Fiete schreit: "Heil Hitler, die Nazis kommen!“

Mit Hitler im Panzermuseum

​​

O Mann, ich wusste, der Tag wird besonders. Da hilft es nicht zu sagen, benimm dich und reiß dich zusammen. Das versteht das Superkräftetourette nicht, die gestörte Impulskontrolle schiebt sogar noch ein „Fick dich!“ hinterher.

 

Fiete ist aufgeregt und wir, wir sind die Herren der Lage, soweit es eben geht. Unsere Nackenhaare sträuben sich und wir schwanken zwischen „Oh, hat uns einer gehört?“ und "Klasse, unser Sohn ist in seinem Element und darf seine Superkräfte auch an diesem Ort nutzen."

 

Man darf, wie immer, nichts anfassen und schon gar nicht irgendwo reingehen, für unsern Helden der Geschichte ein klarer Minuspunkt. Was soll das denn?

 

"Deutschland, Deutschland!", schreit das Kind, "Wir kommen!" - ein Panzer nach dem anderen, wir werden immer schneller. Herbert und ich sind bemüht gelassen. Wir sind froh, dass wir endlich im Urlaub auch mal was ansehen und Fiete daran Spaß hat, aber wir sind auch wachsam und müssen das Außen im Blick haben.

 

Denn nicht viele Menschen verstehen unsere Welt. In unserer Welt steht Fiete im Mittelpunkt. Er hat diese vielen Superkräfte, er liebt Worte, die andere nicht sagen dürfen, schon gar nicht in der Öffentlichkeit. Er ist laut und schnell und besonders, aber man sieht es im nicht an.

 

Das macht geistige Behinderungen so schwer zu verstehen. Von außen ein Junge in der Pubertät und von innen mal sieben Jahre und mal achtzehn Jahre alt. Im Verhalten gerne beides auf einmal und ständig wechselnd in jedem Moment.

 

Ja, mein Kind darf mich in der Öffentlichkeit "Fotze" nennen, dann weiß ich, für ihn war das zu viel und er braucht dringend seine gewohnte Umgebung, in der er sich auskennt und sicher fühlt.

 

Finde ich das gut? NEIN!

 

Kann ich es ändern? NEIN!

 

Aber ich kann achtsam mit unseren Aktivitäten umgehen und versuchen, immer alles im Blick zu behalten. Das bedeutet: Ich untersuche, was vor der Situation war, was jetzt ist und was gleich passieren wird.

 

Kann ich das? Nein, definitiv nicht.

 

Ich kann nur mein Bestes versuchen und jeden Moment genießen.

 

Wird unsere Umwelt uns je verstehen? Ich denke nicht.

 

Wenn ihr uns seht, dann freut euch, dass wir da sind. Verurteilt uns nicht, sondern legt euch mit uns auf den Boden im Einkaufszentrum, weil das gerade notwendig ist.

 

Ja, mein Sohn nimmt Hitler mit ins Panzermuseum und wir brauchen nur 23 Minuten. Wir lesen auch keine Tafeln oder befassen uns mit irgendetwas länger als eine Minute, außer es trifft Fietes Interesse. Dann gehen wir zum Beispiel zwei Stunden angeln oder spazieren über den Ohlsdorfer Friedhof.

 

Das sind wir: Eine ganz normale Heldenfamilie.

Xerox Scan_28062021153656_edited.jpg

 

Was heißt das eigentlich für uns? Müssen wir immer wach sein oder immer alles geben? Oder geht auch mal nehmen? Oder eben nur 50 Prozent?

 

Autismus und FASD bedeutet für uns: Am besten immer 100 Prozent hier sein, Veränderungen vorahnen und vorausschauen, was kommt und um uns herum gerade los ist. Oder wann es auch mit weniger oder anders geht.

 

Heut wollten wir fliegen, mit einem Flugsimulator. Wir trauen uns noch nicht in eine fliegende Sardinenbüxe, weil wir nicht wissen, wie der Stubensturm auf beengten Raum reagieren würde, wenn er nicht aussteigen kann und fremde Menschen neben ihm sitzen. Die womöglich "riechen". Zum Beispiel jeder, der raucht, „riecht“ und das geht in unserem Universum nicht gut.

 

Also gab ein es besonderes Geschenk, eins, wo der Stubensturm vor Freude einfach still wird, weil er so so glücklich ist und es kaum aushält. Er weiß erst einen Tag vorher, dass wir diesen Ausflug machen. Die Chance, dass er vor Aufregung nicht schläft, ist riesig. Die Chance, dass er wie ein Kaninchen auf LSD den ganzen Tag hüpft, auch.

Immer 100% - wie geht das?

Er, er macht das super. Er ist megacool, überlegt, wie der Ablauf wohl ist und was er wann manchen muss. Und WANN Fahren wir los, also 16 Uhr oder 16 Uhr und 10 Minuten und dann auch wirklich. Wir nennen das "Endless Check In". Alles cool.

Wir besprechen also alle fünf Minuten, was passieren wird, wie es da aussieht, was wir machen dürfen und wo wer sitzen wird.

Die Tics sind schon etwas heftiger geworden, aber nicht so schlimm. Es ist Corona und alle müssen eine Maske tragen, da fällt nicht auf, dass der neueste Tic spucken ist.

 

Immer wieder.

 

Ich wäre so gerne die perfekte Mom, immer und immer zu 100 Prozent, aber ich bin manchmal eben nur ein 30- oder 99-Prozent-Mom. Heute habe ich den Fehler gemacht, bei der Buchung im Kalender zwar die richtige Zeit für den ersten Flug eingetragen zu haben, aber nun die E-Mail mit den Daten vom zweiten Termin auszudrucken. Somit sind wir einfach 1,5 Stunden zu spät da.

 

Vor Ort ist alles cool. Der nette Pilot sagt: „Sie können ja wiederkommen“, und wir dürfen schon mal schauen, wie es da aussieht.

 

Dann kommen wir aus dem Gebäude. Wir haben mit Wut gerechnet, das ist klar, nach so einer Vorfreude und dieser ungeplanten Monsterveränderung. Aber so schlimm hatten wir das noch nie.

 

Der Vulkan, wie wir die Wut nennen, bricht aus. Erst brodelt es ein wenig. Er wirft mit Dingen und schimpft, schmeißt die Jacke weg. Dann weint und schreit er und haut sich schließlich selber, zieht an seinen Haaren. Das passiert, wenn der Vulkan ausbricht.

 

So eine Eruption hatten wir noch nie. So intensiv und so herzzerreißend traurig und wütend gegen uns und sich selbst.

 

Für einen Autisten, der Struktur, Planung und Regelmäßigkeit benötigt, damit er in dieser Welt aus 1.000.000 Eindrücken zurechtkommt, war das einfach zu viel.

 

Was uns hilft, ist durchatmen und mit der Wut mitgehen, Verständnis, Mitgefühl und auch akzeptieren, dass wir nicht helfen können, weil wir diejenigen sind, die es verbockt haben.

 

Die, die jetzt hier sitzen und zu verstehen versuchen, was wir als Elternteam besser machen werden. Denn das werden wir. Immer als Elternteam im ständigen Austausch und Weiterbildung zu dieser Superkraft.

 

Immer wieder kleine Schritte. Diesmal haben wir dreimal tief durchgeatmet und den Sturm über uns hinwegfegen lassen. Ja, der darf dann alles sagen, weil es ihm so wehtut.

 

Ja, wir stoppen bei Zerstörung und Gewalt gegen sich selbst.

Ja, wir verstehen, was in diesem Autismus-Universum alles so wehtun kann.

 

Das ist unsere Liebe für unseren Sohn.

 

Es ist nichts kaputtgegangen, er hat sich nicht ernsthaft wehgetan und wir haben einander eine Stunde später in den Arm genommen. Er hat reflektiert, wie böse er auf uns war und wie falsch seine Worte waren.

 

Das war Jack. Jack ist eben in einigen Situationen echt nicht okay. Er ist der Teil im Stubensturm, der für unkontrollierte Impulse zuständig ist, der Worte sagt, die andere nicht sagen dürfen (siehe: Mit Hitler im Panzermuseum). Der Teil, den keiner wirklich kontrollieren kann.

 

Wir lieben ihn trotzdem, denn er gehört genau wie der Stubensturm zu unserer Familie.

 

Wir haben eine täglich schwankende Wetterlage. Mal scheint die Sonne und wir tanzen, dann kommt ein Schauer und es ist okay. Solche Vulkanausbrüche wie heute haben wir wirklich selten.

 

Für uns ist das eben einfach das Wetter.

 

Manchmal ist auch nur die falsche Salami ein Grund für ein Gewitter.

Dann finden wir einen Weg.

 

Wir finden immer einen Weg!

 

Wir sind eben einfach schräge Vögel!

Schräge Vögel_edited.jpg